Nieuwe longen geven Jordy ander leven

OUDSTE VAN DRIE MUCOPATIËNTEN UIT ZEVENDONK HERSTELT VAN TRANSPLANTATIE

Jordy Smets (32) uit Zevendonk staat aan het begin van een nieuw leven. De man kreeg vorige maand twee nieuwe longen en heeft net het ziekenhuis verlaten. "Ik zal voor het eerst in mijn leven ècht kunnen sporten", zegt Jordy. Ook zus Jolien (25) en broer Jeroen (30) lijden aan mucoviscidose.

In het Turnhoutse gehucht Zevendonk kent iedereen Jordy, Jeroen en Jolien Smets. De twee broers en hun zus lijden aan muco. Het is voor hen dat vijftien jaar geleden de vzw 'Zevendonk voor Muco' is opgericht. Op 20 september staat de vijftiende editie van 'Sporten voor Muco' op het programma. Jordy Smets weet nog niet of hij er naar toe kan. Daarvoor moet hij eerst groen licht krijgen van zijn arts.

Jordy onderging vorige maand een dubbele longtransplantatie. Hij is pas enkele dagen geleden ontslagen uit UZ Gasthuisberg. "Bij mijn geboorte is vastgesteld dat ik muco heb. Pilletjes slikken, kinebehandelingen, aerosols, ziekenhuisopnames,... Ik heb nooit anders geweten", vertelt Jordy Smets. "Mijn longfunctie ging heel stilletjes achteruit. Ik kreeg steeds vaker infecties. Dan moest ik een intraveneuze behandeling ondergaan met antibiotica (de medicijnen werden rechtstreeks in een ader geïnjecteerd, nvdr). Daarvoor lag ik steeds twee weken in het ziekenhuis, en dat gebeurde zo zes à zeven keer per jaar. Omdat mijn longfunctie zich steeds trager herstelde, hebben de dokters besloten om mij op de transplantatielijst te zetten. Ik heb zeven en een halve maand op de wachtlijst gestaan, sinds 31 december 2014. Toen ik een telefoontje kreeg dat er geschikte longen waren, ging het snel. Na enkele infectiecontroles ging ik al onder het mes. Acht uur later werd ik wakker met twee nieuwe longen."

Jordy Smets heeft een zware periode achter de rug, maar kijkt vol verwachting uit naar de toekomst. "Nu ben ik volop aan het revalideren, maar daarna kan ik aan een nieuw leven beginnen. Ik moet normaal gezien geen behandelingen meer krijgen bij een kinesist (om de longen de taaie slijmen te helpen afvoeren, nvdr). Ik heb daardoor veel meer tijd om andere dingen te doen. Ik hoop veel te kunnen sporten. Ik zal nu normaal minder snel moe zijn", verwacht Jordy. "Het hangt van persoon tot persoon af tot wat je na een transplantatie allemaal in staat bent. Sommige mensen gaan gewoon werken. Anderen krijgen complicaties en moeten toch vooral thuis blijven. Dat hangt van kleine factoren af. Dat is nog niet te voorspellen. Voorlopig gaat alles goed."

Voorbeeld

Jordy was de eerste binnen het gezin Smets die een longtransplantatie onderging. Wellicht krijgen ook zijn broer en zus op termijn nieuwe longen. "Jeroen en Jolien hebben nog geen transplantatie gehad. Bij mijn zus zal het niet zo lang meer duren vooraleer ze op de lijst komt te staan. Met mijn broer gaat het iets beter. Hij heeft nog niet meteen een transplantatie nodig", vertelt Jordy. "Dat we alle drie aan muco lijden, zorgt voor een speciale band. We hangen enorm hard aan elkaar. Dat is het enige positieve aan de ziekte. Al mogen we nu even niet te veel bij elkaar komen. Zij hebben nog veel infecties."

Jolien en Jeroen hebben de voorbije maanden intens meegeleefd met Jordy. Jolien ziet in de transplantatie van haar broer een soort repetitie voor zichzelf. "Ik heb het nu van heel dichtbij gemaakt. Elke stap in het proces ken ik nu. En ik zie de vooruitgang. We merken nu dat hij bijna niet meer hoest, terwijl Jeroen en ik heel veel moeten hoesten. Dat is heel vreemd om te zien", vertelt Jolien Smets. "Nu kijk ik nog op tegen een transplantatie. Maar van zodra mijn gezondheid verder achteruit gaat, van zodra ik minder zal kunnen doen en minder mobiel zal zijn, zal ik er erg naar uitkijken."

Schrikken

De organisatoren van de vijftiende editie van Sporten voor Muco verwachten op zondag 20 september 1.500 deelnemers. Het gezin Smets is de vrijwilligers van de vzw erg dankbaar dat ze zich al vijftien jaar inzetten voor muco. "We zijn heel blij dat muco in de kijker wordt geplaatst. Veel mensen staan er niet bij stil wat voor een rotziekte het is en welke impact ze heeft op je leven. Als je ons ziet wandelen, zie je niet dat we iets mankeren. Maar als je ons beter kent, en je weet wat de ziekte precies inhoudt, zouden veel mensen schrikken", benadrukt het gezin. "Het is heel belangrijk dat mensen zich laten registreren als donor. Daar kunnen veel levens mee worden gered. Er hangt nog een taboe rond orgaandonatie, maar voor veel mensen is orgaandonatie letterlijk van levensbelang."